Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ja Läntinen Syöpäkeskus FICANWest ovat aktivoituneet syöpäpotilaiden kokemusten hyödyntäjinä. Syöpäkeskuksen asiakasraati on tuottanut konkreettisia työkaluja sairastuneiden sekä heidän läheistensä avuksi mm. kehittämällä ficanwest.fi-sivustolle syöpäpotilaan kuntoutumisen tietotestin. Keuhkosyövän sairastanut Seppo Lehtinen on yksi aktiivisista raatilaisista, joka painottaa hoitojen jälkeisen kuntoutumisen merkitystä.
K
euhkosyövästä toipuneen turkulaisen Seppo Lehtisen ja hänen puolisonsa Jaana Lehtisen tiivistä yhteistä taivalta on kertynyt jo 37 vuotta ja matka jatkuu – siitäkin huolimatta, että Sepon keuhkosyöpä loi polulle synkän varjon muutamaksi vuodeksi.Eläkkeelle sairautensa seurauksena jäänyt Seppo (60) kertoo hoitovaiheittensa pääkohdat. ”Kuiva yskä jatkui jatkumistaan eivätkä astmakokeet selvittäneet syytä. Keuhkokuvauksissa lopulta löytyi vasemmasta keuhkosta varjostuma, joka neulakoepalanäytteen seurauksena diagnosoitui syöväksi.
Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (Tyks) leikattiin vasemman keuhkon alalohko, imusolmukkeita poistettiin ja sain sytostaattihoitoja. Tauti hävisi mutta uusiutui vuoden kuluttua, jolloin vuorostaan oikeasta keuhkosta löytyi pieniä syövän rypälealkuja. Niihin puri täsmälääke ja nyt olen oireeton, hoidon sivuvaikutuksesta johtuvaa jalkaterien neuropatiaa lukuun ottamatta.”
”Seppo Lehtinen tahtoi osallistua asiakasraatitoimintaan ja antaa vertaistukea muille syöpäpotilaille sekä kehittämisapua Tyksille ja FICANWestille”.
Rankka kokemus tiivisti parisuhdetta entisestään. Ilman omaa aktiivisuutta, hyvää hoitoa sekä kehittynyttä syöpälääkitystä tarinan kulku voisi kuitenkin olla toinen.
Sekä potilaan että läheisen kokemukset hyötykäyttöön
Kokemuksistaan Seppo halusi olevan hyötyä muille syöpään sairastuville ja siksi hän haki mukaan Asiakasraatiin. ”Omalla kohdallani oli sukurasitetta keuhkosyövästä. En ole tupakoitsija vaan omaan urheilullisen taustan”, Seppo muistuttaa syövän yllättävyydestä. ”Rankin vaihe henkisesti oli sekä diagnoosin että leikkaukseen pääsyn odottaminen. Koen, että oma aktiivisuuteni nopeutti leikkaukseen pääsyä.”
Seppo korostaa, että ilman puolisonsa tukea jaksaminen olisi ollut kovilla. Vaimo jätti puoleksi vuodeksi työnsä ja omistautui miehensä hoitamiseen. ”Etsin kaikkea mahdollista tietoa netistä ja olin jokaisella lääkäri- ja hoitokäynnillä mukana tuplakorvina”, Jaana kertoo. Miehen hoitojen aikana hän tunnisti kuitenkin itsessään uupumisen merkkejä hoitaessaan arkea ja tukiessaan puolisonsa lisäksi iäkästä isäänsä, lapsia ja lastenlapsiaan. ”Sain kuuntelijan ystävättärestäni ja vietin omia terapiahetkiä puutarhassani mutta olisin kaivannut tukea myös ammattilaispuolelta.
Läheisten tukemisen käytäntöjen yhtenäistämistä kannattaa kehittää”, hän sanoo. ”Rohkaisen läheisiä myös näyttämään omat ikävät tuntemuksensa sairaalle.”
Seppo puolestaan rohkaisee syövän hoitopolulle juuri askeltaneita. ”Hoidot ovat kehittyneet huimasti, joten epätoivon valtaan ei kannata heittäytyä. Muista myös hemmotella itseäsi, vaikket olisi aikaisemmin niin tehnyt.”
Syöpäkeskuksen asiakasraati isossa roolissa
Potilaskeskeisyys on korostunut syövän hoitoketjujen kehittämisessä. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys toimii erittäin aktiivisesti. Nämä seikat yhdistäen syntyi ajatus asiakasraadin perustamisesta.
Kesäkuussa 2019 Turussa toimintansa aloittanut, 23 vapaaehtoisesta ja Syöpäyhdistyksen edustajasta koottu Syöpäkeskuksen asiakasraati vaikuttaa sairastuneen ja tämän läheisten jaksamiseen sekä hoidon jälkeisen ajan kuntoutumiseen ja arjesta selviytymiseen, olipa kyseessä sitten fyysinen tai henkinen jaksaminen tai perheen taloudelliset asiat.
”Asiakasraadin tavoitteena on tuoda avoimen keskustelun ja yhteistyön keinoin syöpää sairastavan potilaan ja hänen läheisensä näkökulma konkreettisesti mukaan FICANWestin toimintaan niin, että potilas on keskiössä. Jäsenillä on mahdollisuus vaikuttaa Varsinais-Suomen, Satakunnan ja Vaasan sairaanhoitopiirin syövän hoidon, kuntoutumisen ja syöpätutkimuksen suunnitteluun sekä tähän liittyvän toiminnan, tasalaatuisten palvelupolkumallien ja palvelujen kehittämiseen”, kuvaa neljännesvuosittain kokoontuvan asiakasraadin tarkoitusta FICANWestin kehittämispäällikkö, terveystieteiden tohtori (TtT) Mervi Siekkinen.
Raadin puheenjohtajana toimii FICANWestin johtaja, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, dosentti Pia Vihinen. Potilaiden ja läheisten lisäksi raadin toimintaan osallistuu myös Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen edustaja, syövänhoidon asiantuntijoita sekä alan opiskelijoita. Raadissa käsitellään konkreettisia kehittämisaiheita, kuten syöpäpotilaan kuntoutumissuunnitelma, digihoitopolku sekä liikunta hoitojen aikana ja niiden jälkeen.
Tuloksena kuntoutumisen e-tietotesti ja liikuntatuokioita
Seppo Lehtiselle liikunta on ollut aina lähellä sydäntä ja hänelle oli itsestään selvää osallistua aktiivisesti asiakasraadissa kuntoutumisen edistämiseen liikunnan avulla. ”Olin mukana kahden Turun yliopistollisen keskussairaalan hoitajan syövänhoidon ylemmän ammattikorkeakoulututkinnon kehittämistyön kokemusasiantuntijana, eli digihoitopolun ja kuntoutumisen e-tietotestin kehittämisessä.”
”Marja Ketolan YAMK -kehittämistyönä yhteistyössä Läntisen Syöpäkeskuksen (FICANWestin) Asiakasraadin kanssa toteutettu Syöpäpotilaan kuntoutumisen tietotesti on erinomainen esimerkki konkreettisesta työkalusta. Sitä on helppo käyttää, kun etsii tietoa luotettavasta lähteestä. Asiakasraadin kehittämistyö on herättänyt kiinnostusta myös Suomen rajojen ulkopuolella. Saimme esitellä yhteistyössä Lounais-Suomen syöpäyhdistyksen kanssa ideoituja ́Hoidon jälkeen -päiviämme ́ OECIn eli Organisation European Cancer Instituten vuosikokouksessa”, Siekkinen kertoo.
Korona-aikana asiakasraadin kokoontumisia jatkettiin etänä. ”Asiakasraatilaisten ja Syöpäkeskuksen toimesta kehitettiin päivittäiset puolen tunnin Teams -liikuntatuokiot helpottamaan sairastuneiden jaksamista ja painonhallintaongelmia”, Siekkinen lisää.
Syksyllä FICANWestissä käynnistyy keuhkosyövän potilaan hoitopolun yhtenäistämisprojekti – hyviä kokemuksia tästä on jo suolistosyövän ja aivokasvaimen hoitopolun osalta. ”Varmistamalla Turun, Satakunnan ja Vaasan Sairaanhoitopiirien käytännöt yhtenäisiksi saamme tasapuolistettua hoitoa ja hoitopolulla etenemistä. Potilailta kerätyt kokemukset ovat tässä tärkeitä”, Siekkinen valottaa.
———-
(info) Keuhkosyöpä on Suomessa miesten ja naisten kolmanneksi yleisin syöpä. Diagnoosivaiheessa yleisimpiä oireita ovat yskä, hengenahdistus, rintakehän kipu, laihtuminen, veriset yskökset ja toistuvat keuhkokuumeet. Toisaalta neljännes keuhkosyövistä todetaan oireettomilla potilailla.
Syöpäpotilaan kuntoutumisen tietotesti:
https://ficanwest.fi/syopapotilaan-kuntoutumisen-tietotesti/ ficanwest.fi/syopapotilaan-kuntoutumisen-tietotesti/
Lähteet:
Syöpäpotilaan kuntoutumisen tietotesti. Ficanwest.fi. Julkaistu tammikuu 29, 2019. Katsottu elokuu 4, 2021. ficanwest.fi/syopapotilaan-kuntoutumisen-tietotesti/
Suolistosyövän hoitopolku. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri. Katsottu elokuu 4, 2021. http://hoitoreitit.vsshp.fi/toimialueidenprosessit/T3/suolistosyopa/SuolistosyopaProsessitaso.htm
Syöpä Suomessa. Syöpärekisteri. Katsottu elokuu 4, 2021. syoparekisteri.fi/tilastot/syopa-suomessa/
Keuhkosyöpä. Duodecim. Katsottu elokuu 4, 2021. kaypahoito.fi/hoi06050
FI-NON-00586 8/2021
Mainos