Rintasyöpäpotilaan psykososiaalisen tuen tarve pyritään kartoittamaan jo ennen varsinaisten syöpähoitojen aloittamista. Myös sairastuneen mahdollisen kumppanin merkitys potilaan jaksamiselle tunnistetaan aikaisempaa paremmin. Kolmannen sektorin kanssa tehtävä yhteistyö on psykososiaalisen tuen antamisessa ja kehittämisessä hyvin tärkeää.
R
intasyöpädiagnoosi on sokki. Sairastumisen kieltämisen ja sisäistämisen jälkeen alkaa tiedonjano: Mitä minulle tapahtuu? Miten minä ja perheeni selviämme tästä? Millaisia hoitovaihtoehtoja on? Miten hoito etenee ja millaisia vaikutuksia sillä on yleisvointiini sekä arkeeni?Arkkiatri Risto Pelkonen on lausunut: ”Yhtä matkaa ei voi kulkea, ellei lääkäri tiedä, mitkä ovat potilaan odotukset, toiveet ja pelot.”
Lääkärin ammattitaito punnitaan siinä, miten hän osaa asettua tasavertaiseen vuorovaikutukseen potilaansa kanssa ja ymmärtää, mitä sairaus merkitsee potilaalle. Tämän kautta lääkäri saa selville potilaan mahdollisuudet auttaa itse itseään ja pystyy arvioimaan kykyä ottaa vastaan lääkärin hoito-ohjeet.
Psykososiaalinen tuki voidaan määritellä toimiksi, joiden tarkoituksena on parantaa potilaan psyykkistä ja sosiaalista selviytymistä sairauden eri vaiheissa: tuen avulla potilas voi välttyä masennukselta tai stressin fysiologiset seuraukset voivat vähentyä. Lisäksi potilas saattaa sitoutua paremmin ja kokonaisvaltaisemmin hoitosuunnitelmaansa.
”Syöpään sairastuminen on elämänkriisi, jolloin sairastuneet tarvitsevat tukea. Suurelle osalle sairastuneista tavanomainen syövän hoito, oma sosiaalinen tukiverkko sekä syöpä- ja potilasjärjestöjen antama tuki riittää. Syöpäsairauteen tai hoitoihin liittyvät fyysiset oireet tai epävarmuus syövänhoidon eri vaiheissa voivat lisätä psyykkistä kuormitusta ja lisätä psyykkisen tuen tarvetta”, toteaa johtava ylilääkäri ja toimialajohtaja, dosentti, LT Johanna Mattson HUS Syöpäkeskuksesta.
Tuen tarve ja tukikanavat
Psykososiaalisen tuen tarve on yksilöllistä, mutta tarve korostuu useimmiten heti diagnoosin kuulemisen jälkeen. Samoin tarvetta esiintyy kuntoutumisprosessin eri vaiheissa – varsinkin silloin, kun rinta on jouduttu poistamaan, syöpä on levinnyt tai uusiutunut.
”Edelleen rintasyöpäpotilaat kertovat usein joutuneensa unohdetuiksi ihmisinä, vaikka itse sairaus olisikin kyetty hoitamaan”, kertoo Rintasyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anu Niemi. ”Tuen tarve on usein suurimmillaan diagnoosin kuulemisen jälkeen ennen hoitojen aloittamista. Erityisesti tässä vaiheessa pyrimme auttamaan sairastuneita tukipalveluillamme.”
HUS on ollut edelläkävijä psykososiaalisen tuen tarjoajana: HUSiin perustettiin Suomen ensimmäinen syöpäpotilaiden psykososiaalisen tuen yksikkö jo 1990-luvulla. Pioneerityötä yksikössä teki nyt jo eläköitynyt psykiatri Irja Idman tiimeineen. Viime vuosina psykososiaalista tukea on kehitetty ja toteutettu yhteistyössä HUS Psykiatriakeskuksen psykologien kanssa. Potilaille on tarjolla erilaisia palveluita perinteisistä vastaanotoista digitaalisiin palveluihin. Psykososiaalisen tuen yksikössä työskentelee psykologeja, seksuaaliterapeutti ja psykiatri.
”Syövän aiheuttamaa kriisiä lievittää usein jäsentävä keskustelu, pysähtyminen omien asioiden ja tunteiden ääreen. Keskustelun avulla psykososiaalisen tuen työntekijä pyrkii tuomaan esiin uusia näkökulmia ja antamaan myös ohjeita ja neuvoja”, Mattson kertoo.
Rintasyöpäpotilaalle tarjottavat psykososiaalisen tuen palvelut kehittyvät ajassa. Erikoissairaanhoito tuottaa tietyn osan palveluista, mutta potilasjärjestöjen rooli on merkittävä lisä samoin kuin esimerkiksi digitaaliset oireseurantapäiväkirjat tai sosiaalisen median kautta toimivat vertaistukiryhmät.
Tukea saa kahden ihmisen välillä tai vertaistukiryhmässä – eri kanavia hyödyntäen. ”Potilasta ja hänen läheisiään hyödyttävien psykososiaalisen tuen palveluiden kirjo on laaja. Tarjolla on mm. syöpä- ja potilasjärjestöjen neuvontapalveluita, vertaistukea ja sopeutumisvalmennuskursseja”, Mattson tarkentaa.
Erilaiset ihmistyypit ja elämäntilanteet edellyttävät erilaisia tukimuotoja. ”Osa sairastuneista tarvitsee kahdenkeskistä keskustelua psykologin kanssa, osa tuntee hyötyvänsä enemmän vertaistuesta”, Mattson vahvistaa.
Yksin asuva seniori tarvitsee erilaista tukea kuin pienten lasten perheenäiti. ”Nuorille syöpäpotilaille ja perheille, joihin kuuluu alaikäisiä lapsia tai nuoria, on räätälöity omia palveluita”, Mattson lisää. ”Mitä tulee alkuvaiheen hoitoihin, tiiviin hoito-ohjelman aikana potilas tapaa useita kertoja ammattilaisia, minkä vuoksi osalla heistä tarve hakeutua psykososiaalisen tuen palveluiden piiriin saattaa nousta esiin vasta seurantavaiheen aikana primaarihoitojen jälkeen, jolloin kontaktit sairaalaan harvenevat merkittävästi.”
Osa potilaista käy psykososiaalisen tuen yksikössä sairauden alkuvaiheessa. Tarjotaanko keskusteluapua tällöin liian aikaisessa vaiheessa, jolloin potilas ei kenties ole vielä valmis käsittelemään sairauttaan?
”Nämä palvelut räätälöidään tarpeen mukaan ja ajoitus on tärkeä. Ensimmäisellä käynnillä erikoissairaanhoidossa pyritään kirjallisen seulontakyselyn avulla saamaan selville tuen tarve”, Mattson vastaa. ”Sairauden ensimmäisen vuoden aikana tukea tarvittaisiin lisää, jotta hoitojen kulkuun ja vaikutuksiin kyettäisiin paremmin varautumaan koko perheessä”, Niemi sanoo.
Tämä tiedostetaan myös HUSissa, joka on koordinoinut EU:n rahoittamaa eurooppalaista Bounce-hanketta, jossa on mallinnettu rintasyöpäpotilaiden resilienssiä eli kykyä toipua sairaudesta ja sen hoidosta sekä tunnistaa potilaat, jotka tarvitsevat ensimmäisen vuoden aikana tukea.
Läheisen tuen merkitys rintasyöpäpotilaalle merkittävää
”Läheisten kaipaama tuki on erilaista – aviomies kaipaa erilaista tukea kuin sairastuneen lapsi tai äiti”, Anu Niemi sanoo.
Minna Salakarin vuonna 2020 tekemä väitöstutkimus vahvistaa puolison tai kumppanin tuen tärkeyden rintasyövästä toipumisessa: puolisolla on keskeinen rooli syöpähoitopolun aikana potilaan jaksamisessa. Sairausmatka on kuitenkin kumppanillekin raskas: on tärkeää tukea myös häntä. ”Puolisolle pitäisi olla edes esite jaettavaksi, jotta hän saa käytännön tietoa siitä, mitä on odotettavissa”, Anu Niemi pohtii.
Johanna Mattson on aivan samoilla linjoilla. ”Myös läheisille tarjottavia palveluita tulisi kehittää ja lisätä niin kolmannella sektorilla kuin sairaaloissakin. HUSissa lapsiperheille on tarjolla räätälöityä tukea, mikäli jompikumpi vanhemmista on sairastunut parantumattomasti vakavaan syöpäsairauteen.”
Kehitystarpeita ja -keinoja
Suomessa syövän hoidon lääketieteellinen hoitopolku on tarkkaan määritelty, mutta psykososiaalista tukea ei ole samalla tavalla standardisoitu. ”Käytännöt ovat hyvinkin vaihtelevia. Jos potilas esimerkiksi muuttaa kesken hoitoprosessin toiseen sairaanhoitopiiriin, hänen digitaalista potilaspäiväkirjaansa ei välttämättä pystytä enää hyödyntämään”, Anu Niemi kertoo.
Miten psykososiaalista tukea sitten tulisi edelleen kehittää, jotta palvelut olisivat riittävän monipuoliset ja riittävän helposti saavutettavissa hoitopolun eri vaiheissa?
Johanna Mattsonilla on tähän vastauksia: ”Parhaiten palveluita kehitetään kysymällä potilailta heidän tarpeistaan. HUSissa käynnistettiin esimerkiksi tältä pohjalta vuonna 2016 nuorten syöpäpotilaiden kokonaisvaltaisen hoidon ja kuntoutumisen tuen toimintamallin kehittäminen.”
Myös syöpä- ja potilasjärjestöillä on ollut lukuisia vastaavia hankkeita eri potilasryhmille. ”On tärkeää tunnistaa potilaiden muuttuvia tarpeita, käynnistää niiden ympärille pilotteja ja jalkauttaa ne osaksi terveydenhuoltoa. Tällaisia ovat esimerkiksi puhelimitse tai netissä tarjottavat neuvontapalvelut, joista moni saa tarvitsemaansa apua ennen ensimmäistä vastaanottokäyntiä erikoissairaanhoidossa. Myös esimerkiksi ammattilaisen osallistumista sosiaalisilla alustoilla käytävään keskusteluun on aiemmin pilotoitu potilailta tulleiden toiveiden mukaisesti”, Mattson jatkaa.
Ajattelutavan muutos vahvistamaan potilaan perusturvallisuuden tunnetta
”Jokainen lääkärin ja hoitajan kanssa tapahtunut potilaskohtaaminen tulisi ajatella osaksi psykososiaalista tukea. Tuen tulisi toteutua siten, että potilas tullaan nähdyksi ja kuulluksi myös siinä vaiheessa, kun hän siirtyy erikoissairaanhoidon puolelta perusterveydenhuollon seurantaan”, Anu Niemi kiteyttää. ”Olisi myös hienoa saada yksi, yhteinen digihoitopolku, jota jokainen sairaala noudattaisi ja potilaalle edes yksi tuttu hoitaja, joka ei vaihtuisi hoitojen aikana.”
”Olen täysin samaa mieltä siitä, että jokainen kohtaaminen terveydenhuollon ammattilaisen kanssa on merkittävä osa psykososiaalista tukea ja potilaan hoitotiimin tulisi pysyä mahdollisimman samana”, Mattson toteaa.
Mattson muistuttaa, että itse syöpähoidot ovat kuitenkin hyvin samankaltaisia eri puolilla Suomea: ”Maantieteellisten erojen takia hoitopoluissa voi olla pieniä eroavaisuuksia johtuen esimerkiksi Pohjois-Suomen ja Itä-Suomen pidemmistä etäisyyksistä hoitoyksiköihin.”
Lähteet:
Harry Köhler: Potilaan ja lääkärin yhteistyö parantavan hoitosuhteen ytimessä, Duodecim 2022
www.duodecimlehti.fi/duo40321#s3 https://www.duodecimlehti.fi/duo40321#s3
Minna Salakarin väitöskirjatutkimus läheisen tuen tarpeesta: www.turkuamk.fi/fi/ajankohtaista/2441/vaitos-sosiaalisella-tuella-ja-kuntoutuksella-merkittava-rooli-rintasyovasta-selviytymisessa/
BOUNCE-hanke: Rintasyövän varhaisvaiheen ennustemalleilla tietoa potilaan resilienssistä (hus.fi haastattelu Paula Poikonen-Saksela)
Artikkeli perustuu HUS Syöpäkeskuksen toimialajohtajan, ylilääkäri, dosentti, Johanna Mattsonin sekä Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n toiminananjohtaja Anu Niemen ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Tiina Huhtasen haastatteluihin.
MSD on kustantanut artikkelin toteutuksen.
FI-NON-00848 10/ 2022
Mainos