Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry tarjoaa psykososiaalista tukea sekä rintasyöpään sairastuneelle että tämän läheisille. Tukea on tarjolla sairaanhoitajan puhelinpalveluna sekä vertaistukena pääosin vertaistukiryhmissä. Tuki koetaan erittäin arvokkaaksi. Moni vapaaehtoinen tukihenkilö haluaa auttaa sairastuneita ja heidän läheisiään, koska sai aikanaan itse vastaavaa apua.
R
intasyöpädiagnoosin jälkeen sairastuneelle herää kysymys: mitä minulle tapahtuu? Miten minä ja perheeni selviämme tästä? Millaisia hoitovaihtoehtoja on? Miten hoito etenee ja millaisia vaikutuksia sillä on yleisvointiini sekä arkeeni?Yhtä tärkeää kuin on saada tietoa hoitojen aloittamisesta, niiden etenemisestä ja vaikutuksista on saada henkistä tukea. Jokaista rintasyöpädiagnoosin saanutta pelottaa. Pelkotiloja voi olla erilaisia: osa peloista kohdistuu omaan terveyteen, identiteettiin ja kiputilojen kohtaamiseen. Osa – elämäntilanteesta riippuen – kohdistuu siihen, miten perhe pärjää ja jaksaa arjessa.
Psykososiaalisella tuella tarkoitetaan tukea, jolla potilaan psyykkistä ja sosiaalista selviytymistä sairauden eri vaiheissa voidaan kohentaa, jottei sairastunut masentuisi tai kokisi kohtuuttoman paljon stressiä.
Psykososiaalisella tuella on myös eräs toinen tärkeä merkitys, jota ehkä harvemmin tulee ajateltua: saamansa tuen avulla potilas voi kyetä sitoutumaan kokonaisvaltaisemmin hoitosuunnitelmaansa, minkä seurauksena yleisvointi kohenee ja hoidotkin saattavat tehota paremmin. Ihminen on psykofyysinen kokonaisuus.
Tuen tarve ja tukikanavat
Psykososiaalisen tuen tarve on yksilöllistä, mutta usein tarve korostuu heti diagnoosin kuulemisen jälkeen. Samoin tukea kaivataan hoitopolun eri vaiheissa – varsinkin silloin, jos rinta joudutaan poistamaan, syöpä on levinnyt tai uusiutunut.
Tukea saa psykiatreilta ja psykologeilta lähetteellä sairaalasta ja lisäksi syöpäyhdistyksistä puhelimitse, digitaalisesti sekä vertaistukiryhmien kokoontumisissa.
”Potilaat kertovat usein joutuneensa unohdetuiksi ihmisenä vaikka itse sairaus olisikin hoidettu erinomaisesti”, kertoo Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland ry:n toiminnanjohtaja Anu Niemi. ”Tukea kaivataan erityisesti diagnoosin kuulemisen jälkeen ennen hoitojen aloittamista, mutta myös hoidon muissa vaiheissa. Meillä Rintasyöpäyhdistyksessä on erilaisia tukiryhmiä, niin levinneen rintasyövän kohdanneille kuin perheille tai vaikkapa nuorille, myös etänä järjestettynä.”
Läheisen tuen merkitys rintasyöpäpotilaalle merkittävää
Läheisen antaman tuen merkitys sairastuneelle on todella tärkeää. Myös läheiset kaipaavat usein psykososiaalista tukea varsinkin, jos perheen lapset alkavat oireilla tai parisuhde joutuu kovalle koetukselle. Läheisille järjestetään tukea myös sairaaloissa, mutta tarjonta vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Syöpäyhdistyksissä järjestetään vertaistukea myös läheisille. Sitä kannattaa pyytää rohkeasti.
Rintasyöpäyhdistyksessä työskennellään parhaillaan muun muassa sen puolesta, että lähiomaiselle, erityisesti puolisolle, saataisiin heti diagnoosin tultua annettua lisää tietoa kaikissa sairaanhoitopiireissä, sillä nyt käytäntö on vaihtelevaa. ”Puolisolle pitäisi heti diagnoosin kuulemisen myötä olla esite jaettavaksi, jotta myös hän saa käytännön tietoa siitä, mitä on odotettavissa mm. hoitojaksojen suhteen”, Anu Niemi pohtii. ”Myös potilaan digihoitopolut eri sairaanhoitopiirien välillä tulisi yhtenäistää. Potilaathan saattavat muuttaa paikkakuntaa kesken hoitojaksojen.”
Sairaanhoitajan kokemuksia psykososiaalisesta tuesta
Sairaanhoitaja Tiina Huhtanen työskentelee Rintasyöpäyhdistyksen – Europa Donna Finland Ry:n - vapaaehtoisten koordinaattorina ja lisäksi vastaa potilaiden soittamiin tukipuheluihin. ”Hoidollisiin kysymyksiin ja lääkityksiin emme ota kantaa, vaan annamme nimenomaan psykososiaalista tukea”, hän sanoo.
Tiina Huhtanen on myös pappi ja teologian tohtori, joten hän on tottunut kohtaamaan ihmisiä kriisitilanteessa. ”Meillä on aikaa kuunnella potilasta. Keskustelut käydään täysin luottamuksellisesti.”
Joskus voi käydä niin ikävästi, että potilas on saanut syöpädiagnoosinsa puhelimessa kiireisen arjen keskellä, jolloin hän ei ole ollut valmistautunut sokkiuutiseen. ”Sairaanhoidon puolelta tarjotaan alkuvaiheessa keskustelutukea, mutta potilas ei aina kykene sitä siinä tilanteessa vastaanottamaan. Mahdollinen tuen tarve tulisikin ottaa puheeksi hoitopolun kaikissa vaiheissa. Myöhemmin, kenties kuukausien päästä, potilas saattaa kokea tarvitsevansa tukea. Silloinkin me olemme täällä häntä varten”, Huhtanen muistuttaa.
Hän toivoo, että psykososiaalisen tuen palveluita kehitettäisiin yhteistyössä potilasjärjestöjen ja isojen sairaaloiden kanssa. ”Mitä tiiviimpi yhteistyömme olisi, sitä enemmän potilas ja läheiset siitä hyötyisivät. Myös yleistä tietoisuutta tukipalveluistamme tulisi lisätä sairaaloihin.”
Tukihenkilönä voi toimia joustavasti
Jokainen rintasyöpä on sairautena erilainen ja kokemus rintasyövästä yksilöllinen. Jaetut potilastarinat ja sairastuneen tarinan kuunteluun annettu aika ovat erittäin arvokas apu sairauden kohdanneelle ja hänen perheelleen.
Tiina Huhtanen toivoo, että vapaaehtoisia saataisiin lisää, sillä vertaistuen voima on hänen kokemuksensa mukaan todella merkittävä. ”Jokainen vertaistukikoulutukseemme tullut kertoo saaneensa itse korvaamattoman tärkeää vertaistukea silloin, kun hänellä oli kriisin ja hädän keskellä vaikeaa. Tukihenkilömme haluavat jakaa eteenpäin tätä tukea, kun he itse ovat sairauden aikana tai sen jälkeen päässeet taas takaisin vahvasti kiinni elämään.”
Vertaistukijaksi kannattaa Huhtasen mukaan hakeutua, kun oman sairauden pahimmasta vaiheesta on kulunut puolitoista – kaksi vuotta. ”Esimerkiksi läheisvertaistukijoita eli henkilöitä, joiden perheessä puoliso, äiti, sisko tai tytär on sairastanut rintasyövän, tarvittaisiin lisää. Myös potilasvertaistukijoiden tarve lisääntyy koko ajan. Tukihenkilön ei tarvitse sitoutua mitenkään kohtuuttoman pitkäksi aikaa tai tiettyyn tuntimäärään. Elämäntilanteen mukaan mennään myös tukihenkilöiden kanssa.”
Huhtanen muistuttaa vielä, että aivan samoin kuin potilaalle on tarjolla erilaisia tukimuotoja, näin on myös vapaaehtoisten kohdalla. ”Jokaiselle halukkaalle löydetään varmasti paras tapa antaa ja vastaanottaa apua.”
Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukipuhelin 040 1916799. Puheluihin vastataan tiistaisin kello 18–20. Levinnyttä ja uusiutunutta rintasyöpää sairastaville on lisäksi soittoaika keskiviikkoisin kello 18–20.
Rinnakkain-lehdestä ja yhdistyksen nettisivulta www.europadonna.fi voi lukea mm. vertaistukiryhmistä.
Lähteet:
Artikkeli perustuu Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry:n toiminananjohtaja Anu Niemen ja vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Tiina Huhtasen haastatteluihin.
MSD on kustantanut artikkelin toteutuksen.
FI-NON-00849 10/ 2022
Mainos